潮新闻客户端记者曹露婷通讯员吕勇挺李宏福来鑫萍
24岁的小薇（化名）是一名很有天赋的艺术生，年纪轻轻的她画作屡获殊荣，未来前景一片光明。然而，命运却在不经意间悄然改变了她的生活轨迹……
我的手怎么握不住笔了？
某个清晨，小薇发现自己右手梳头时有些费力，还伴有轻微的肌肉跳动。起初她并未在意，只是以为疲劳所致。但一个月后，情况急转直下，连举起画板都变得有些吃力。她开始到处看病，辗转多家医院，从“臂丛神经炎”到“格林巴利综合征”，各种诊断和治疗似乎都无法遏制病情的恶化。
无助的她走进了浙大二院医学遗传科/罕见病诊治中心，李宏福医生经过详细检查，终于揭开了她肌无力的病因：很不幸，小薇得的是“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”。这个曾经活泼爱笑的女孩，如今只能哽咽着说出自己的心愿：“医生，我只是想重新拿起画笔……”
每年的6月21日是世界渐冻人日，这一天也是“夏至”，是北半球日照时间最长的一天，寓意温暖炙热的阳光能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。
肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻症”。
这种疾病，如同一台失控的除草机，悄无声息地破坏着大脑和脊髓中负责控制肌肉的运动神经元。通常患者最初可能仅表现为单侧肢体写字无力、拧毛巾困难等轻微症状，但随着病情进展，会逐渐失去四肢的肌肉力量，丧失行走、说话甚至呼吸的能力，最终因呼吸衰竭而离世。
然而，患者的思维、记忆和感官通常保持清晰，他们只能清醒地目睹自己的身体逐渐“被冰冻”。
善于伪装的疾病
渐冻症早期诊断极为困难，因为它善于“伪装”成其他疾病。患者可能出现手脚肌肉无力、萎缩，常被误认为是颈椎病或腰椎病；言语不清、吞咽困难，容易被误诊为咽喉炎。
这些症状缺乏特异性，且进展缓慢，难以被准确识别，从而延误诊断和治疗。许多患者像小薇一样，在确诊前经历了漫长的误诊过程。
早期诊断对于延缓渐冻症的病情进展至关重要。尽管目前尚无治愈方法，但早期通过药物和康复治疗可改善患者的生活质量，延长生存期。
不明原因的肌肉，不明原因的肌肉萎缩，频繁的肌肉跳动、休息后无缓解，讲话不清、吞咽困难等，都可能是渐冻症患者的早期症状，建议及时到医院就诊。
尽管渐冻症目前无法根治，但近年来在治疗方面经过科学家和医生的努力，仍有取得显著进展。一些治疗渐冻症的常用药物能够一定程度上减缓患者的运动功能衰退，对于延长渐冻症患者生命而言，它们还是远远不够的。
目前，有许多创新疗法和新型药物的研发正在进行中。
基因治疗和脑机接口是近年来的一大亮点，为渐冻症的精准治疗提供了可能。脑机接口则是通过直接读取大脑神经信号，并将其转化为控制外部设备的指令，为渐冻症患者提供了一种全新的沟通方式。李宏福：“虽然目前脑机接口在渐冻症治疗中仍处于探索阶段，但它是未来极具潜力的发展方向之一。”
就像小薇，虽然病情仍在缓慢进展，右手臂和手掌已经渐渐失去力气，她装上了眼控电脑设备，来创作数字绘画。
她用这种方式继续追逐自己的艺术梦，用画笔描绘出内心的色彩与希望。她在电子屏上“写”下这样一句话：“疾病能困住我的身体，但困不住仰望星空的渴望。”
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